Initiative locale
Un forum pour des malades et leurs familles touchés par une maladie génétique
Forum thématique de citoyen

Rubrique : Les initiatives citoyennes
Date : 05 Septembre 2004

Créé par un jeune malade, le forum comprenait 105 membres en mai 2003. Francophone, son inscription est libre, et il n’y a pas de modérateur ni de règles explicites. Les sujets abordés sont « le vivre avec », des témoignages, des questions médicales et demandes diverses. Les thèmes les plus interactifs sont l’animation ou modération du forum, le quotidien, des témoignages sur des thèmes comme le regard des autres, le passage au fauteuil, etc. Les thèmes d’expression difficile touchent aux retentissements psychologiques de la maladie comme les difficultés relationnelles intrafamiliales, la dépression, la vie affective, etc.

En 2003, le docteur Juliette Dieusaert, médecin généraliste, a réalisé dans le cadre d'une recherche universitaire, une enquête auprès des visiteurs du forum. Après identification de la population concernée, les questions concernent la facilité d’accès et les prioritaires d’accès, la facilité ou pas de communication, l’apport de ce forum, la présence d’un modérateur et ses qualifications, la séparation ou pas de forum selon qu’on est malade ou pas, qu’on est jeune ou pas, enfants ou parents, les améliorations possibles. Il a été complété par cette question : Vous êtes-vous rencontrés « réellement » après le forum ?

Les résultats de cette enquête menée par le Dr J. Dieuseart sont disponibles sur le site de l'Observatoire des Usages de l'Internet, l'OUI.

Cette étude est un exemple type d'études qui devraient se multiplier sur les usages de l'internet.  Elle fait apparaître au delà du dispositif technique déclencheur de l'usage, l'importance de ses conditions de mises en oeuvre, de la qualité des personnes qui le pilotent, en résumé les principaux facteurs incitatifs ou freins au développement de l'usage et à sa capacité à répondre à un besoin, ici le besoin de communiquer, de pallier une absence de mobilité, de partager des conditions difficiles d'existence.

Source : Site de l'Observatoire des Usages de l'Internet
Auteur de l'étude sur le forum : Dr Juliette Dieusaert